По благословению епископа Петропавловского и Булаевского Владимира.


ИноСМИ: Письмо матери ребенка с синдромом Дауна

Лорен Уорнер – журналистка, мать троих дочерей, ведет свой блог. У одной из ее дочерей – средней, Кейт – синдром Дауна. Этот текст – письмо, которое Лорен адресует будущим матерям, которые только что узнали, что у их еще не рожденного малыша – одна лишняя хромосома.

Письмо матери ребенка с синдромом Дауна

Дорогая мамочка, которая только что узнала о диагнозе своего будущего ребенка — синдроме Дауна.

Я знаю, что вы чувствуете сейчас.

Есть, правда, небольшая разница. Я узнала об этом, когда держала свою новорожденную малышку Кейт на руках. Она была завернута в одеяльце и смотрела на меня, а я плакала, слушая неонатолога, который говорил – всего несколькими минутами спустя после ее рождения – о том, что у нее синдром Дауна. И о том, что это значит.

Это значит, сказал он, что у нее одна лишняя хромосома. И это повлечет за собой трудности в обучении. Это значит, сказал он, что она имеет предрасположенность к целому ряду заболеваний, а возможно, у нее врожденный порок сердца – и необходимо немедленно обследовать ее сердце. Это значит, сказал он, что у нее слишком слабый мышечный тонус, и, возможно, она даже не сможет сосать грудь. Это значит, сказал он, наконец, что жить ей придется иначе, по особому распорядку – не так, как остальные дети.

В те первые дни, когда я просматривала статистику, говорила с врачами и сидела в специализированных форумах в интернете, мне казалось, я поняла, что это «значит» – иметь ребенка-Дауна. И, если честно, я была просто раздавлена.

И теперь в такой ситуации оказались вы.

Но поверьте мне — как мать матери — все эти факты имеют мало отношения к тому, что на самом деле «значит» иметь ребенка с синдромом Дауна.

Многие из тех фактов могут вообще не относиться к вам. Что-то будет, что-то нет. Этому научил меня опыт воспитания всех трех мои детей, и я никогда не позволю обобщениям влиять на собственные ожидания.

Разве я могла узнать из этой научной информации, что кроме удлиненных глаз и слабого мышечного тонуса, у моей дочери будут мои густые светлые волосы и полные губы. И что она будет расти папиной дочкой. Что будет любить вафли с арахисовым маслом и укачивать кукол. Что она заботливая старшая сестра, забавная – младшая, что она станет маленьким солнышком в любой компании, где бы мы ни появлялись.

И никто не сказал мне, что она будет корчить уморительные рожицы и танцевать. Что она обожает петь. И плавать. И ходить на занятия гимнастикой. И вытряхивать содержимое всех мои кухонных шкафов.

Главное, о чем не сказали мне все эти факты, касающиеся того, что «значит» иметь ребенка с синдромом Дауна – что будет значить этот ребенок для меня, моей семьи, друзей.

Оглядываясь на те дни, я вспоминаю, как страстно хотела, чтоб все опять стало «нормально». Я не желала и слышать о том, что жизнь отныне будет совсем другой, и мне надо принять это. Я хотела лишь одного — чтобы все вернулось на круги своя.

«Когда же все будет снова нормальным?», – думала я снова и снова. И однажды это произошло. Но стало не так, как раньше. Лучше.

Внезапно все мои страхи улетучились. Потому что я перестала думать о ее диагнозе и стала думать о ней, моей дочери.

И то же самое произойдет с вами.

Благодаря дочери, я получила уникальную возможность увидеть лучшие стороны человеческой души (и речь не о ней, хотя у Кэти прекрасная душа).

В мире, где принято смотреть на незнакомцев скептически, я была поражена, сколько любви льется на мою дочь. За это время я видела таких людей, каких никогда не встретила бы раньше. Меня останавливали на улице – только для того, чтобы сказать, какая красивая у меня дочка. Мир может казаться не слишком уютным местом, тем более для маленького ребенка с инвалидностью. Но в этом мире я повстречала очень много людей, которые хотели окружить ее любовью.

Я не могу сказать, с какими проблемами столкнется ваш ребенок, любой ребенок – вне зависимости от того, есть ли у него «особенности развития» или нет. Да, один аспект его жизни пренатальное обследование может определить. Но оно не способно обрисовать будущее вашего ребенка. Точно так же, ни один врач не скажет вам, как будет выглядеть малыш, глядя на черно-белый, неразборчивый снимок ультразвукового исследования.

Помню, когда Кейт было несколько месяцев, я пошла в магазин. И в очереди в кассу разговорилась с матерью 19-летнего юноши с синдромом Дауна. Когда я сказала, что у моей дочки то же самое, она очень тепло улыбнулась и пристально, понимающе посмотрела мне в глаза. Было похоже, что мы обе — часть секретного женского общества, а она – его старый почетный член. Она задала мне несколько вопросов, а перед расставанием сказала: «Добро пожаловать в прекрасное путешествие».

То же самое я говорю сегодня вам.

Система Orphus
Официальный сайт Русской Православной Церкви / Патриархия.ru Русская Православная Церковь в Казахстане