По благословению епископа Петропавловского и Булаевского Владимира.


Дети, о которых никто не мечтает

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окутана мифами и предрассудками. Многие убеждены, что синдром Дауна — это глубокая умственная отсталость или редкая болезнь, которую надо лечить. Что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов и никогда - у молодых и здоровых родителей. Что люди с синдромом Дауна необучаемы, агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Что детям с синдромом Дауна лучше расти в специализированных закрытых учреждениях и что им не место среди обычных детей... И пожалуй, только родители солнечных деток, как их еще называют, точно знают, что они ничем не хуже других, просто они особенные.

На лице написано

В семье Швец из Петропавловска недавно отпраздновали Танюшкино 10-летие. Родилась эта милая, воспитанная, скромная юная леди аккурат 21 марта. В международный день людей с синдромом Дауна. О том, что Татьянка – тоже ребенок солнечный, родители узнали только через месяц после рождения дочери. Когда врачи поставили диагноз под подозрение, мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь. А когда результаты анализов подтвердили подозрение врачей, где бы они ни были, родители слышали: «Молодые еще – здорового родите. А этот ребенок дольше года не проживет. А если проживет, то ни говорить, ни ходить никогда не будет». Врачи говорили маме: «Посмотри, у неё же на лице всё написано!». А мама Татьянки - Настя видела маленького ребёнка — с розовыми щёчками и светлыми волосиками… И понимала: это не бракованная игрушка, её назад в магазин не сдашь.

Таня росла и развивалась. Физически ничем не отставая от своих сверстников. Вовремя села, научилась ползать, пошла и заговорила, в своей специфической манере (из-за анатомических особенностей речь  людей с синдромом Дауна обычно мало понятна окружающим).  Родители даже добились того, чтобы девочка пошла в обычный детский сад. Было трудно. В основном из-за того, что родители других детей боялись, что Танюшка навредит другим ребятишкам в группе, ведь в обществе долгое время считалось, что дети с таким синдромом – агрессивнее обычных. Но Татьяна доказала обратное. Сейчас она учится в 3 классе коррекционной школы-интерната №1 для детей с ограниченными возможностями в развитии. В школе без Тани не обходится ни одно мероприятие. Она танцует, поет, играет в сценках. Но больше всего любит рисовать. Нет, она, правда, особенная. Ей всё дается гораздо труднее, чем сверстникам. Гораздо труднее. Больше всего Таня не любит математику (да и мало кто любит, честно говоря), счет ей дается труднее всего. Зато Танюшка запоем читает. Друзья семьи всегда знают что подарить. Вот и на нынешний День Рожденья Татьянке надарили книжек.

Таня во всем помогает родителям. У нее как у любого другого ребенка есть домашние обязанности: она убирает, моет посуду, сама гладит свои вещи, и даже гуляет с собакой.

Настя уже привыкла, что даже врачи, видя их повзрослевшую Татьяну, поражаются: «И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили...».  Сейчас уже никто не вспоминает, как от Танюшки советовали отказаться.

С другой планеты

Как и от многих детей с таким же синдромом. От москвички Марии Нефедовой, которой сейчас уже 46 лет, - тоже. До недавнего времени Мария была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Кроме того, она – актриса «Театра Простодушных», в постановках которого играют такие же как она – люди с синдромом Дауна,  и играет на флейте. И чтобы поменьше вопросов задавали, говорит о себе «Я прилетела с другой планеты».  Пару лет назад, после того как в Сети появился перевод письма 18-летнего американца, адресованное неонатологу, российские журналисты попросили Марию ответить на вопрос, а что бы она сказала акушеру, который принимал роды у ее мамы. И Маша заговорила устами всех младенцев, у которых «на лице написано»:

«Акушер сказал моей маме, чтобы она отказалась от меня. Отвел в соседнюю палату и показал классического ребенка с синдромом Дауна, который ничего не может. Мама позвонила отцу, и он решил: «Если этот ребенок не будет нужен нам, то и государству тоже не будет нужен». Теперь я сказала бы акушеру, что горжусь своими родителями, - пишет Мария. - Акушер говорил, что я никогда не научусь читать. Чтобы научить меня, мама вывешивала огромный плакат с буквами, разговаривала со мной, пела. Она пела, когда я еще была в утробе. С ребенком надо проводить 24 часа в сутки…

Я бы рассказала акушеру о себе. Я помощник логопеда в фонде «Даунсайд Ап». Играю в Театре простодушных… Еще я занимаюсь игрой на флейте и на ударных, люблю танцевать. Люблю гостей и ходить в гости. Хочу писать сценарий, в основном о себе. И о том, что такое любовь. Это чувство не выразить словами.

Я бы рассказала акушеру, что если бы мама послушалась его, то я бы сейчас не могла помогать логопеду, с которым мы вместе выпустили больше 20 детей.

Я бы сказала акушеру, что от нас нельзя отказываться. Мы светлые люди. Если, не дай Бог, будет угроза войны, наши дети встанут на границе, возьмутся за руки, и войны не будет. Вокруг них будет столько любви, что войны не будет…Я пожелала бы этому врачу любви, милосердия, и чтобы он почаще обращался к Богу».

Но скорее всего, под этим самым «акушером», к которому обращается Мария, подразумевается, не только конкретный медицинский работник – но все люди, которые сначала говорили её маме «оставь» или позже тыкали в Машу пальцами, узнавая в ней особые черты и уверенные в том, что «такие» ничего не чувствуют и не понимают. Многие из них потом умничают в Интернете, искренне удивляясь, что заставляет родителей идти на такие жертвы, выбирая между «родить-не родить», «забрать-оставить» первое. Одна из таких умников появилась в Сети несколько лет назад и взорвала своим постом Интернет.

Гении против даунов?

 Девушка в блоге задала циничный вопрос о судьбе малышей с СД: «зачем тянуть жалкую жизнь урода?». И девушку, на удивление, многие поддержали... В своем блоге пользователь под ником «Бомбейская утка» предлагает спартанский подxод к младенцам, родившимися не такими, как все. В первую очередь к малышам с синдромом Дауна.

«Нет, ну, правда. Зачем спасать всех подряд? Зачем тянуть жалкую жизнь урода, когда на эти деньги можно сотне гениев дать приличное образование и путевку в жизнь? – пишет она. - Зачем нашей перенаселенной планете миллионы спасенных жизней? Кому эти жизни, к черту нужны? Это не сложно, создать жизнь. Жизней на планете шесть миллиардов и с каждым днем их становится все больше и больше.

Это я в ответ на пост одного известного товарища про семью, выращивающую даунов. Зачем? Это все равно, что жрать гнилую картошку, потому что жалко выкидывать. А тем временем гниет остальная, и потом приходится есть и ее…

…Я за лучшую жизнь лучшим из живых. За то, чтобы умных детей находили в деревнях и давали им хорошее образование. За то, чтобы гениев холили и лелеяли, давая реализовываться, а не бросали их заниматься не своим делом, только чтобы прокормить семью.

Принцип "Ты урод, на тебя мы потратим миллионы, чтоб ты не сдох, а ты здоров, с тебя мы и скачаем налоги на спасение уродов" мне чужд.

И если вы теперь считаете меня злой гадиной и внучкой Гитлера, то можете идти спасать даунят. Вам с ними интереснее будет, по любому».

Такой вот манифест. Вряд ли бы такое заявил человек, уже имеющий детей… Ведь перед дверью генетика или гинеколога после скрининга, когда уже можно говорить о здоровье будущего малыша и еще не поздно решиться на непоправимый шаг, замирала любая мамочка. И она такого не напишет. И для каждой, у кого подозрение, мир сжимается до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». Никто. Никто не хочет ребенка-«дауна». Но кому-то приходится…

Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. Его нельзя «вылечить» и им нельзя «заразиться», ведь это не болезнь. Каждый 700-й ребенок на свете рождается с синдромом Дауна. Это соотношение не зависит ни от национальности родителей, ни от их здоровья, образа жизни или достатка. Чем старше родители – тем риск зачать такого ребенка повышается, но это не значит, что у молодых родителей дети с таким синдромом не рождаются. Получается, никакой системы в этом нет. «Выстрелить» может в любого.

И когда выбор пал на тебя, не каждый сможет оставить уже родившегося малыша, прожившего под сердцем 9 месяцев, в роддоме, а потом всю жизнь прожить, мучаясь мыслью «мы его бросили». А когда казалось бы, еще есть выбор, не каждая пара этот выбор видит, потому что не каждая воспринимает аборт как «просто аборт», а уверена, что аборт – это детоубийство. Они не навязывают другим мамочкам и отцам своё мнение, но этим парам (а зачастую только мамам, оставшимся наедине со своим решением, потому что папа принял другое) не приходит в голову пойти, как в Спарте, к «скале» и написать отказную и ждать, когда снова прилетит аист и принесет гения.

Алиса из страны чудес

Татьяна Делль  тоже к «скале» не пошла. Решили с мужем рожать для старшего сына Сашки сестренку. Из непоседы Сашки возможно вырастит гений. Из Алисы – гений не вырастит, это родителям сказали еще на 24 неделе беременности. Выбор как будто еще был. Но как будто уже не было. Потому что на аборт Таня решиться не могла. Да и Алису уже любила. Поэтому больше года назад на свет появилась девочка из страны чудес. В 4 с половиной месяца Алисе сделали операцию на сердце – врачи диагностировали порок сердца. У ребятишек с синдромом Дауна порок сердца не редкость. А еще не редкость проблемы с эндокринной системой, зрением, речью, памятью, вниманием… У них много сопутствующих заболеваний, еще и поэтому развиваться наравне со свертниками им сложно. Но в свои год и месяц Алиска уже умеет сидеть и ползать. Ползает своеобразно, напоминая лягушонка – гипотонус мышц сказывается. Но родители не нарадуются. Ведь их тоже предупреждали, что у ребенка может не получаться даже это. Но Алиса научилась переворачиваться, сидеть и ползать, улыбаться и смеяться, лепетать на своем языке, хватать и перекладывать игрушки, танцевать, играть в «ладушки» и махать ручкой «пока». Она без ума от своего папы и улыбается ему во весь рот, когда он приходит с работы. Она очень любит, когда с ней разговаривают и умеет внимательно слушать, а еще больше любит, когда ей поют. Мама учит ее ходить, но пока безуспешно. Не потому что нет шансов. А потому что Алиса особенная и ей нужно много-много раз показать одно и то же, чтобы она запомнила и научилась. Иногда Татьяне кажется бесполезным всё, что она делает, всё, что повторяет изо дня в день, но когда видит результат – точно знает, зачем она это делает.

Алиса – инвалид детства. Инвалидность дали на два года. Через два года мама должна будет показать девочку специалистам и те решат, продлевать ли инвалидность или нет. Дело в том, что часто бывает, что такие детки благодаря стараниям родителей идут вперёд: дети начинают ходить раньше, говорить раньше, и появляются трудности в получении инвалидности, потому что дети не показывают те «плохие» результаты, которые были несколько лет назад. В этом, наверное, заключается главный парадокс нашего общества. Медики говорят, что ребенок не будет жить, не будет ходить, говорить. Остальные - о том, что такие детки никогда не повзрослеют, никогда не смогут работать и самостоятельно жить… Но инвалидность дают на два года… Как будто через два года Алиска станет обычным ребенком и её «солнечность» куда-то исчезнет. Да, она может многому научиться, благодаря маме и папе, учителям и близким, но это не значит, что то, чему Алиса научится будет даваться ей так же легко, как ее сверстникам.

Глядя на 10-летнюю дочь своей подруги Насти, свою тезку, Таня точно знает, что она тоже вырастит талантливую, добрую воспитанную дочь. А быть гениями, да и просто умными дано не всем. Если очень постараются родители, то Алиса поступит в колледж и даже университет (есть и такие случаи в мировой практике). Правда, сегодня даже в наши школы детей-даунов берут неохотно. Получив справку об обучении в коррекционной школе, далее обычно ребенок сидит дома и получает пособие по инвалидности. Но если родители смогут сломать систему, приложат колоссальные усилия, то Алиса в будущем сможет получить работу. А тем временем на западе ситуация с трудоустройством решается легче. Многие люди с синдромом Дауна на западе работают, например, в «Макдональдсе». В Голландии есть отель, где все служащие с синдромом Дауна. Есть случаи, когда люди с синдромом Дауна становятся актерами, спортсменами, художниками, музыкантами, и даже работают в университетах! Некоторые здоровые дети не достигают таких результатов, зачастую только из-за своей или родительской лени. А многие из них, из здоровых, красивых, с обычным набором хромосом и изначально с большим потенциалом вырастает наркоманами и алкоголиками, убийцами, ворами, насильниками… Этих нормальных, никто никогда не предлагал оставить в роддоме. Или «убить» в утробе матери. Потому что от этих нормальных, по мнению, какой-нибудь «утки» больше пользы обществу, чем от людей с синдромом Дауна. Только вот многие родители так не считают, они уверены, что их дети могут работать и приносить пользу обществу, если им позволить это сделать, дать дорогу в будущее. А еще они уверены, что каждый солнечный ребенок рожден неспроста. Он учит родителей иначе смотреть на мир, учит тех, кто окружает его искренне любить, сопереживать, преодолевать трудности, которых очень много. И бьются они, как лягушки в той притче, до последнего. 

Учиться быть мамой

Мамочкам многое приходится узнавать самим, через Интернет, от знакомых, из личного опыта. О том, какой букет болезней может сопровождать синдром Дауна, медики почему-то говорят редко. Как растить такого ребенка, к чему и в каком возрасте приучать, как адаптировать к обществу, как самим вести себя в обществе на руках с таким малышом… Часто спросить об этом не у кого. А ведь порой таким мамам нужна профессиональная поддержка специалиста даже больше, чем их ребятишкам. Ведь каждая мама, да и вообще родственники попадают в вакуум, впадают в шок либо депрессию при беременности, или уже в роддоме (чаще всего) после того, как узнают «приговор» врачей.

Татьяны уже прошла через всё это, но до сих пор у нее остается много вопросов и ей хочется учиться быть мамой особенного ребенка. Специально для этого недавно она ездила в Новосибирск. Там получила бесплатную консультацию и литературу. Вернулась уже более уверенной в себе. В России, говорит Татьяна, в каждом городе есть организация для родителей  и детей с синдромом Дауна. Самой известной всероссийской такой организацией является фонд с 17-летней историей «Даунсайд Ап».

Объединившись в Интернете, наши казахстанские мамочки, решили создать подобный фонд и у нас в стране с центром в Астане, пока это еще только планы. Но определенная работа уже проводится. Например, ведется работа над наполнением контента информационного сайта для родителей особенных ребятишек www.happysun.kz. Здесь будет размещаться полезная информация самого разного характера, а так же блоги мам, которые уже пережили все спектры эмоций от шока, отчаяния и депрессии до принятия своего ребенка.

Но самая большая проблема, с которой казахстанские родители детей с синдромом Дауна решили бороться вместе – это даже не состояние здоровья, а отношение общества. Если человек через шесть рукопожатий еще не столкнулся с такой историей, то он пребывает в уверенности, что с ним и его близкими такое не случится никогда. И мало того, что синдром Дауна — это что-то неприятное, отталкивающее, и чуть ли не заразное и опасное.

Один из проектов в России, призванных развенчать этот миф, фотопроект «Синдром любви». Побывав на одной из таких выставок в Новосибирске Татьяна вернулась в Петропавловск с идеей провести подобное мероприятие у нас в городе. Ее поддержала Анастасия, мама Тани Швец. И мамочки принялись за дело. У них в планах провести масштабное мероприятие 1 июня 2015 года, в день защиты детей - праздник «Солнечные дети», в рамках которого откроется необычная выставка «Солнечная аллея», посвященная детям с синдромом Дауна и их семьям. 

Александра КОНДРАТОВА

Система Orphus
Официальный сайт Русской Православной Церкви / Патриархия.ru Русская Православная Церковь в Казахстане